方雨管理顧問公司

    近年罕見疾病的議題逐漸地越來越被討論,罕見疾病病患,不再隱藏於台灣社會的角落,他們以前是社會及醫界的孤兒,除了須面對疾病造成的身心煎熬,病患們企盼的不只是社會上以同情為出發點的對待,而是一種人權的尊重。 所謂的罕見疾病,顧名思義就是罹患率極低,相當少見的疾病,目前台灣公告的罕見疾病通常具備了以下三種要素：罕見性、遺傳性以及診斷困難性。

    根據美國孤兒藥品法案(The Orphan Drug Act)給予界定,凡於美國境內罹病人數少於二十萬人的疾病皆屬罕見疾病。罕見疾病患者的相當稀少,除了在高度重視人權與人道之已開發國家外,極少受到政府及醫學界的關心及研究。同時罕見疾病多是屬於隱性的遺傳性疾病,需要高科技及龐大經費投入才能成功的發現病因,並找出治療的藥品與食品。但對於藥商或醫界來說投資報酬率不高，因此相對降低相關治療研究的投資意願。國內較常見之罕見疾病包括苯酮尿症、楓醣尿症、黏多醣症、高 血氨症、有機酸血症、高雪氏症、威爾森氏症、高胱胺酸症等(財團法人罕見疾病基金會,1999)。

    在台灣,由於罕見疾病患者的人數稀少,所需要的醫療技術與藥品的研發,又需要耗費許多的金錢與人力;加上目前的健保給付 制度,採取「論量計酬」的方式,醫院或醫師,花費比照顧一般病患 更多的時間與精力,換來的,卻是不成比例的回報。

    但近年在國民健康署以及罕見疾病基金會的努力下，已經順利推動罕見疾病防治及藥物法多年，截至103年7月公告：已有201種罕見疾病、86種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目，接獲通報罕病病人8,855人。；且在民國103年8月21日通過衛生福利部「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案。其中之修正條文第8條中：央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。足見政府對於罕見疾病病患照護之決心。

    方雨管理顧問有限公司致力於罕見疾病病患之全人照護，自民國102年起即以專業護理人員訪視照護”原發性肺動脈高壓病患“，自病患確診開始，協助醫師通報罕見疾病個案、申請重大疾病資格、加入罕見疾病基金會、申請輔具以及電費等之政府補助。方雨持續以病患需要，提供罕見疾病病患全人照護服務。方雨創新且專業的服務模式，民國103年在經濟部中小企業處辦理之「第三屆婦女創業菁英賽」勇奪新創組冠軍。方雨秉持著專業且敬業的態度，期望讓更多的罕見病患改善生活品質，並以病患（使用者）角度出發來設計所有受委託之照護專案。